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ASUNCIÓN.- La sexta edición de la campaña de sensibilización sobre enfermedades raras, entre las que se encuentran los males lisosomales, iniciará este 15 de febrero con actividades organizadas por la Asociación Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Lisosomales (APPEL). El Día Mundial de estas enfermedades poco frecuentes se conmemora el último día de febrero de cada año.
Con el objetivo de dar a conocer sobre enfermedades poco frecuentes, dentro de las que se enmarcan las patologías lisosomales, desde el 15 de febrero iniciará una campaña de concienciación con el fin de difundir información sobre estos males poco frecuentes como ser sus síntomas y datos de los centros de referencia del país que brindan atención especializada, para ayudar a una detección más temprana. Además se busca visibilizar el gran impacto de la enfermedad y los retos diarios en la vida de una persona con este tipo de enfermedad crónica, sin un tratamiento adecuado y oportuno.
Este año, con el lema “Servicios de salud integral + apoyo social = calidad de vida”, la APPEL organiza una serie de actividades que se desarrollarán durante esos días, que comprenderán jornadas de sensibilización y apoyo integral, actividades en la vía pública y mesas informativas que se instalarán en varios hospitales públicos de referencia.
Se escogió al día 29 de febrero como el “Día de las enfermedades raras”, considerando que este día es raro en sí mismo. Si no es un año bisiesto, la fecha queda para el último día del segundo mes del año.
En Paraguay existen cerca de 60 personas que padecen dichas enfermedades. Actualmente el país cuenta con un Programa de Atención Integral a Personas con enfermedades lisosomales, creado por la ley 4305/2011 a cargo del Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social.
