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2020 más negro que naranja para pacientes con Esclerosis Múltiple

Este año el día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM) que fue recordado el 30 de mayo no fue para celebraciones como años anteriores.  Los pacientes con EM también fueron afectados por la pandemia del COVID-19 y se estima que actualmente existen unas 600 personas en nuestro país que podrían padecer la enfermedad, de las cuales solo 200 reciben atención médica regular. Además, dichos pacientes no están recibiendo medicamentos que son de muy alto costo, algunos de ellos ascienden a G. 450 millones por año.

El Coronavirus también hizo eco en los pacientes con esta afección neurológica ya que por ser personas con una enfermedad crónica deben tener mucho más cuidados de no contagiarse y permanecer aislados, lo que les llevó a no acudir normalmente a los controles médicos y se les dificulta retirar medicamentos, según comentó Lourdes Morales, presidenta de la Asociación de Personas con Esclerosis Múltiple y Enfermedades Desmielinizantes APEMED.

Si bien como asociación, desde hace unos años han tenido muchos logros en la difusión de la enfermedad y atención médica, a través de la ley 5809 promulgada en el 2017 lograron el acceso a la cobertura médica en todo el Sistema Sanitario del país para la detección, tratamiento y asistencia de la enfermedad, lo que aún no es completo ya que conseguir los medicamentos sigue siendo una difícil situación por la que atraviesan los pacientes.

ALGUNAS CIFRAS SOBRE LA EM

  • Afecta a 3 mujeres por cada 1 varón
  • Prevalencia en el país 9 por cada 100.000 habitantes
  • Zona de mayor prevalencia: Región Central
  • Distribución por:
    • Sexo: 64% mujeres, 36% varones
    • Raza: 71% caucásicos, 29% mestizos, 0% aborigen
    • Etaria: 14% 0 – 20 años, 38%  21 – 30 años,  30%  31 – 40 años,  12%  41- 50 años,  6% 50 años
    • Acceden al tratamiento un promedio de 30% de forma regular, 29% de forma irregular, 11% de forma ocasional, 30% no recibe tratamiento alguno

ACTIVIDADES PARA RECORDAR EL DÍA MUNDIAL DE LA EM

De manera simbólica y en vista que no se pudo realizar actividades públicas, se lanzó la campaña Me Conecto, Nos Conectamos con diversas acciones a través de las redes sociales mediante la elaboración y publicación de videos informativos, infografía de datos y un ciclo de charlas de vídeos para pacientes con Esclerosis Múltiple y sus Cuidadores a realizarse durante el mes de junio, que podrán ver en el Facebook de la asociación donde podrán encontrarlos como @apemed.

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