La doctora Indianara Katiane Wermuth, fue quien diagnosticó la enfermedad y logró la donación de los medicamentos para el tratamiento con una fundación estadounidense.
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Dos niñas reciben tratamiento contra mucopolisacaridosis en CDE

Dos niñas provenientes de familias de escasos recursos económicos del departamento de Canidenyú, iniciaron desde ayer su tratamiento contra la mucopolisacaridosis en el Hospital Regional de Ciudad del Este. Son los dos primeros casos registrados en el interior del país y es  la primera vez que el procedimiento se realiza en Ciudad del Este. Las pacientes deben recibir el medicamento de por vida y no se dispone en Salud Pública. El diagnóstico se realizó en un laboratorio de Buenos Aires.

CIUDAD DEL ESTE.-  Desde ayer son atendidos en el Hospital Regional de Ciudad del Estedos casos detectados por profesionales locales y tratados por la Dra. Indianara Katiane Wermuth.

La mucopolisacaridosis tipo I se hereda de forma autosómica recesiva, lo que significa que los dos progenitores de un niño afectado deben ser portadores de un gen con la mutación. Se ha sugerido que la incidencia a nivel global es de aproximadamente 1 de cada 100.000 heterogénea de los signos y síntomas que se pueden superponer con otras enfermedades.

La enfermedad se caracteriza por la “falta de una enzima que genera problema de funcionamiento de todos los órganos del cuerpo, es decir en la parte nerviosa, respiratoria, abdominal, articular, o sea en varios órganos, lo que genera una expectativa de vida muy corta para los pacientes que lo padecen, en este caso las dos niñas”, expresó la Dra. Wermuth.

A raíz de los síntomas manifestados por la niña menor (2 años), se practicaron los mismos análisis en la mayor (3 años) que resultó también positivo. Los padres fueron portadores sanos de la enfermedad y las dos niñas tenían el 100% de probabilidad de desarrollar la enfermedad desde el nacimiento.

Actualmente en el Paraguay no hay tratamiento para este mal, pero “este tratamiento se está realizando a través de una donación de Estados Unidos, por medio de una fundación caritativa llamada Genzyme que hace la donación de la enzima necesaria por un periodo de tres meses, mientras el Ministerio de Salud gestiona la adquisición del tratamiento para ingresar en el presupuesto 2017 y garantizar el seguimiento”, refirió la profesional tratante.

MADRE PIDE AYUDA

Lourdes Pivotto de Galeano, madre de las niñas, manifestó que cuando diagnosticaron la enfermedad quedaron atónitos, ya que es una patología muy rara cuyo tratamiento genera un alto costo, que ellos no pueden solventar. “Cuando termine los tres meses, no sé qué vamos a hacer, porque nosotros no tenemos las condiciones para seguir el procedimiento, pedimos a la Ministerio de Salud y a las personas a que nos ayuden, para mis hijas sigan viviendo”, sostuvo la madre.

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