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El vicepresidente de la Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal Paraguay (Afamepy), Roberto Duhme, informó que el Ministerio de Salud Pública (MSP) ya entregó los fármacos que necesitaban 23 niños con AME.
Se trata de risdiplam (Evrysdi) al que accedierona través de la Justicia debido a su elevado costo. El juez civil Arnaldo Martínez había ordenado a inicios de julio como medida cautelar a la cartera sanitaria otorgar a este grupo de niños el suministro y financiamiento del medicamento.
Los allegados celebraron que el cumplimiento de este amparo judicial en el marco del mes de la concienciación de la atrofia muscular espinal. Los afectados realizaron un acto simbólico en Paraguay en la segunda semana de agosto con un encendido de luces.
Indicaron que se encuentran en ejercicio de un derecho constitucional al exigir que el Estado cumpla su rol para asegurar el tratamiento contra la enfermedad. Mencionaron que en el 2020 se aprobó un nuevo medicamento que se administra de por vida y ha mostrado muy buenos resultados para mejorar la condición de los pacientes.
